نگرانی‌های خاص

فاطمه هاشمی رییس بنیاد بیماران خاص از روزگار سخت می‌گوید

مرگ بیماران دیالیزی افزایش یافته است

سال ۱۳۷۳، یک سال از دولت دوم سازندگی گذشته بود که فاطمه هاشمی – که پدرش در صدر دولت نشسته بود – تصمیم به راه‌اندازی بنیادی گرفت برای حمایت از بیمارانی که از آن زمان بیماران خاص نامیده شدند. از آن زمان ۲۸ سال گذشته، بنیاد هنوز سرپاست، یک بیمارستان در آستانه افتتاح است، اما «اوضاع سخت‌تر شده»؛ این گفته رئیس بنیاد بیماران خاص است؛ او در این گفت‌وگو که در بیمارستان تازه‌تاسیس بنیاد در مسگرآباد انجام شد، از سختی‌های این چند سال گفت که دامن بیماران خاص را گرفته؛ از کاهش کمک خیرین، دستگاه‌های خراب‌شده‌ای که تحریم‌ها توان تعمیرش را از ما دریغ کرده و از قانون جوانی جمعیت و موضوع غربالگری که به گفته او قطعا بیماران تالاسمی، بیماری سندروم داون، بیماری‌های ژنتیکی و بچه‌هایی را که ناقص به دنیا می‌آیند، افزایش خواهد داد.  به نظر فاطمه هاشمی، از زمان اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، قطعا تولد بیماران تالاسمی افزایش داشته و این قانون دردی از کاهش جمعیت کشور حل نمی‌کند چون: «اوضاع به گونه‌ای است که با تشویق‌های مالی هم مردم دیگر بچه نمی‌خواهند.» هاشمی از اوضاعی می‌گوید که به دلیل وضعیت اقتصادی دستگاه خارجی دیالیز دیگر وارد نمی‌شود؛ مرگ و میر بیماران دیالیزی چند برابر شده و دستگاه‌های ایرانی که این بیماران را چاق می‌کند، برای حال‌شان مضر است. او در این گفت‌وگو از افزایش نجومی قیمت داروهای بیماران ام‌اس، دیالیزی، پیوند کلیه، تالاسمی و سرطان می‌گوید که وضعیت را برای این بیماران بسیار بد کرده و طرح جدید دارویار هم دردی از آنها دوا نمی‌کند؛ البته اگر بدتر نکند. آن‌طور که هاشمی می‌گوید سهم بیماران ام‌اسی برای یکی از داروهایشان در سال ۱۴۰۰، ۸۵۶ هزار تومان بوده و الان سهم‌شان از پرداختی این دارو، ۸ میلیون و ۵۵۴ هزار تومان شده. گرچه قرار است طبق طرح جدید، بیمه‌ها مابه‌التفاوت این قیمت‌ها را بپردازند اما آنطور که هاشمی می‌گوید، بیمه‌ها آنقدر بدقولی کرده‌اند که به آنها هم امیدی نیست.

با توجه به اینکه به تازگی با افزایش قیمت دارو مواجه شده‌ایم، وزارت بهداشت طرحی به اسم دارویار را طراحی و ‌اجرایی کرده و گفته شده که قرار است بیمه‌ها مابه‌التفاوت افزایش قیمت‌ها را بپردازند و با توجه به اینکه از  دو سه سال گذشته افزایش قیمت در حوزه بیماری‌های خاص شروع شده، وضعیت الان چطور است؟ بیمارانی که در حوزه شما هستند با چه مشکلاتی در این زمینه مواجه شده‌اند؟

ما همیشه این مشکلات را برای بیماران خاص داشته‌ایم و هر وقت که قرار بوده کالایی گران شود اولین مورد، مساله دارو بود. به دلیل اینکه منشاء اصلی داروهای داخلی و خارجی، ارز است؛ شرکت‌های داروسازی که تولید داخل دارند، مواد اولیه را باید با ارز تهیه کنند، دستگاه‌هایی که برای تولید، مواد اولیه وارد نمی‌کنند، قطعاً بخشی از آن را از خارج وارد می‌کنند و یکسری داروها هم که اصلا در داخل ساخته نمی‌شوند و باید مستقیم وارد شوند. چون ما همیشه این نگرانی را برای تامین داروی بیماران خاص داریم، سعی می‌کنیم زمانی که شایعه‌ای در مورد گرانی اقلام می‌شود، پیگیری‌مان را شروع کنیم که اتفاقی نیفتد. بنابراین با نماینده‌های مجلس، مسئول وزارت بهداشت و بیمه‌ها رایزنی می‌کنیم یا مواقعی به شخص رئیس‌جمهور نامه می‌دهیم که بیماران خاص را در نظر بگیرند. مثلا داروی مبترا و تاکسول گران شدند، برای بیماران ام‌اس، دارو خیلی گران شده (دارویی مثل آوونکس و ربیف). اگر در گذشته بیمار برای دارویی ۷۰۰ هزار تومان پول می‌داده، الان برای دوره یک‌ماهه، باید ۸ میلیون تومان بپردازد که این، فشار زیادی به بیمار می‌آورد. قرار بود بیمه‌ها، مابه‌التفاوت این داروها را پرداخت کنند، ولی برای این چند قلم دارو، بیمه‌ها مابه‌التفاوت‌ها را خیلی کم افزایش دادند. یک بیمار، چگونه می‌تواند ماهی هفت هشت میلیون تومان برای درمان بدهد؟

داروهای مربوط به بیماران مبتلا به سرطان و تالاسمی چه وضعیتی دارد؟

در بخش شیمی‌درمانی، یکسری داروها افزایش قیمت پیدا کرده‌اند اما، نه همه داروها. یکسری داروها برای بیماران سرطانی‌، اصلا در بیمه نیستند و قیمت بالایی دارند، وقتی ارز آزاد شود به تبع، قیمت این داروها هم بالا می‌رود و گران می‌شود اما چه کسی می‌خواهد مابه‌التفاوت این داروها را پرداخت کند؟ این داروها در لیست بیمه نیستند که بیمه بخواهد آنها را پرداخت کند. بنابراین وزارت بهداشت، حتما باید در این زمینه توجه داشته باشد. از سال ۷۶ که بنیاد بیماری‌های خاص تاسیس شد، ما پیشنهاداتی به دولت دادیم که تصویب و قرار شد داروی بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی و هر چیزی که مربوط به آنهاست، رایگان شود. این موضوع در آن زمان مصوب و رایگان شد، اما الان می‌بینیم که برای داروهای بیماران تالاسمی، از بیماران پول می‌گیرند. ما بارها به وزارت بهداشت نوشتیم که بیماران تالاسمی چه برای داروهای داخلی و چه برای داروهای خارجی، نباید هیچ پولی پرداخت کنند و درمان‌شان از نظر دارویی باید رایگان باشد.

تجهیزات پزشکی در کار شما نقش مهمی دارد. آیا در این‌باره هم در این سال‌های اخیر به مشکلاتی برخورده‌اید؟

با توجه به حذف ارز ترجیحی مربوط به تامین تجهیزات پزشکی، قیمت این تجهیزات، مانند دستگاه دیالیز نیز، به مراتب بالاتر رفته و در نتیجه، متاسفانه مشکلات زیادی برای بنیاد بیماری‌های خاص و بیماران دیالیزی ایجاد شده است. برای مثال ما دستگاه دیالیز را تا دو سال پیش، ۴۰ میلیون تومان می‌خریدیم، اما از زمانی که دستگاه تولید داخل آمده، هزینه تامین دستگاه خارجی بالغ بر ۵۰۰ میلیون تومان شده و متاسفانه قیمت دستگاه‌های داخلی هم به مبلغ ۲۸۰ تا ۳۰۰ میلیون تومان رسیده است! تا دو سال قبل، وقتی به خیّری می‌گفتیم دستگاه دیالیز ۴۰ میلیون تومان است، به راحتی تامین ۱۰ دستگاه آن را به عهده می‌گرفت ولی الان، متاسفانه با توجه به افزایش شدید قیمتها، دیگر خیرین مانند سابق قادر به خرید نیستند و تنها بخشی از هزینه تمام‌شده را به‌عهده می‌گیرند و مابقی را باید خود بنیاد تامین کند.  کمک خیرین به بنیاد بیماران خاص در دو یا سه سال قبل چند برابر الان بود. مثلا اگر خیّری آن زمان ۵۰۰ میلیون تومان کمک می‌کرد، در حال حاضر به دلیل مشکلات اقتصادی و ارزی، پرداخت این مبلغ برای او سخت است.  خوشبختانه هنوز هم خیرین به ما کمک می‌کنند، ولی تغییراتی در نوع کمک‌هایشان به وجود آمده و ما برای جبران کمبودها، سعی کرده‌ایم تعداد عزیزان خیر را بیشتر کنیم، اما به هر جهت این وضعیت دشوار، تاثیر منفی در خدمات‌رسانی بنیاد به بیماران داشته است. ما معمولا سالانه ۱۰۰ دستگاه دیالیز خریداری و رایگان در کشور توزیع می‌کردیم، اما متاسفانه امسال و سال گذشته، نتوانستیم بیش از ۱۵ دستگاه خریداری کنیم و از این بابت واقعا نگرانیم چون خیرین هم دیگر قادر به تامین هزینه‌های تمام‌شده ما نیستند. ادامه این شرایط و وضعیت در آینده و درمان بیماران خاص، تاثیرات بسیار منفی به دنبال خواهد داشت که امیدواریم مسئولان ذیربط، به‌ویژه رئیس‌جمهور محترم در این باره چاره‌اندیشی کنند. ‌

با این احوال، آیا دستگاه‌های ایرانی استانداردند؟

طبق نظر کارشناسان مراکز دولتی که با ما تماس می‌گیرند، می‌گویند دستگاه ایرانی دیالیز، دستگاه خوبی نیست. حتی چند باری من در وزارت بهداشت حضور داشتم و دیدم که مسئولان این وزارتخانه به این دستگاه ایرانی انتقاد داشتند. آنها اعلام می‌کردند یکی از مشکلات دستگاه این است که به بیمار اضافه وزن می‌دهد. این موضوع برای بیماران دیالیزی خوب نیست، یعنی دیالیز درستی بر بیمار انجام نگرفته است.

با توجه به اینکه می‌گویید بازرس‌های شما به استان‌های مختلف می‌روند و می‌بینند که یکسری دستگاه‌های خارجی از کار افتاده است، این موضوع چقدر روی مرگ و میر بیماران خاص اثر می‌گذارد؟

حتما اثر بدی می‌گذارد.

آیا آمار را بالا برده است؟

بله؛ البته آمار مرگ و میر را به بنیاد بیماری‌های خاص نمی‌دهند ولی براساس اطلاعات آماری که ما از وزارت بهداشت می‌گیریم (چون گزارش‌هایمان را با آنها هماهنگ می‌کنیم) متوجه شده‌ایم که مرگ و میر بیماران دیالیزی طی ۲ سال گذشته، خیلی بالا بوده؛ البته می‌گویند به دلیل کرونا بوده، ولی من قبول ندارم که فقط به‌خاطر کرونا این اتفاق افتاده است، بلکه امکانات و این مسائل هم تاثیر دارند. مثلا طبق آخرین آمار ما، قبل از کرونا، کلاً ۴۵ هزار بیمار دیالیزی داشتیم، اما در دو سه ماه گذشته براساس آماری که گرفتیم ۳۵ هزار بیمار داشتیم. من گفتم چطور است که در دو سال پیش، ۴۵ هزار نفر بودند ولی حالا ۳۵ هزار نفر شده‌اند؟ چطور اینقدر کم شدند؟ جواب دادند به دلیل کرونا بوده، ولی قطعا مسائل دیگری هم در کنارش بوده است.

پیوندهای کلیه در این سال‌ها، چه وضعیتی داشته است؟

آمار پیوند هم پایین آمده؛ زمانی در ایران ۱۹۰۰ پیوند انجام می‌گرفت اما در سال گذشته، فکر می‌کنم به هزار پیوند هم نرسیده بود. البته من آمار دقیق را ندارم اما آمار پیوندی‌های ما هم کم شده است.

دلیل آن چیست؟

از یک طرف کرونا بوده و از طرف دیگر، قیمت پیوند بالا رفته است. ۳۰۰-۲۰۰ میلیون تومان هزینه کلیه پیوندی است. کسی نمی‌تواند آن را بخرد. همچنین آنطور که باید از اجساد استفاده نمی‌شود و این هم از دیگر مشکلات است. در سال ۷۶ ما پیشنهادی به هیات دولت دادیم (آن زمان پدرم در هیات دولت بود) که افرادی که کلیه‌شان را اهدا می‌کنند از طریق انجمن کلیه به آنها ۳۰۰-۲۰۰ هزار تومان داده می‌شد که رقم خیلی پایینی بود. توجیه پدر من در هیات دولت این بود که وقتی پیوندی در کشور انجام می‌شود، همه دارند از این پیوند سود می‌برند؛ بیمارستانی که پیوند می‌زند درآمدی کسب می‌کند، دکتری که پیوند می‌زند حقوق دریافت می‌کند، به گیرنده، زندگی او برمی‌گردد و… ولی کسی که کلیه‌اش را اهدا می‌کند هیچ سودی نمی‌برد. چرا باید این اتفاق بیفتد؟ در هیات دولت مطرح کردند و یک عده مخالف بودند و می‌گفتند بحث خرید و فروش کلیه مطرح می‌شود، اما ایشان می‌گفتند به هر حال در کشور این دارد اتفاق می‌افتد و کسی که کلیه را می‌دهد از سر ناچاری دارد این کار را می‌کند و ما باید از او تقدیر و تشکر کنیم. در آن زمان قرار شد معادل ۲۰ سکه که یک میلیون تومان می‌شد به دهنده کلیه بدهند و طبق مصوبه، باید این کار انجام می‌شد. اما تا امروز با وجود افزایش چندبرابری تورم، هنوز هم همان یک میلیون تومان را به دهنده می‌دهند! یعنی به آن ۲۰ سکه دیگر توجهی نکردند. ما طوری برنامه‌ریزی کرده بودیم که دهنده و گیرنده یکدیگر را نمی‌دیدند؛ روزهایی دهنده می‌آمد و روزهایی دیگر گیرنده تا آزمایش‌هایشان را انجام دهند. آنها روزی که می‌خواستد عمل کنند در بیمارستان همدیگر را می‌دیدند. اما الان همه اینها از بین رفته، دلال‌ها وسط آمده‌اند و رقم کلیه ‌فروشی هم ۳۰۰-۲۰۰ میلیون تومان شده است. اگر دولت همان ۲۰ سکه را می‌داد، مشکلات امروز را دیگر نداشتیم. این موضوع را حتی در دولت آقای خاتمی هم مطرح کردیم ولی توجه نکردند، به رغم پیگیری، در دولت‌های آقای احمدی‌نژاد و آقای روحانی هم نشد و جالب است که وزارت بهداشت، همیشه به ما زنگ می‌زد و می‌گفت: مصوبه را به ما بدهید، ما هم مصوبه را می‌دادیم و به سازمان برنامه و بودجه هم می‌گفتیم ولی هیچکدام در این زمینه اقدامی نکردند.

وضعیت گرانی دارو، کمبود تجهیزات و کاهش کمک‌های خیرین، روی وضعیت بیماری‌های دیگری مانند تالاسمی که تحت پوشش شما هستند، چه تاثیری داشته؟

باز در تالاسمی اوضاع بهتر است. البته این بیماران هم در این مدت به‌دلیل کرونا و کمبود و گرانی داروهایشان مرگ و میر داشته‌اند. برای تالاسمی، داروهای داخلی مناسب نیست و حتما باید داروهای خارجی استفاده کنند. داروهای خارجی در یک مرحله کم می‌شوند و دوباره با پیگیری‌های انجمن و بنیاد، دارو  وارد می‌شود.

بیماران مبتلا به هموفیلی و سرطان‌ چطور؟

بله، متاسفانه این وضعیت روی این بیماران هم تاثیرگذار بوده است. یکسری داروها در داروهای شیمی بیمه‌اند. اما همیشه تحت پوشش بیمه‌ها نیستند که این موضوع هم مشکل‌زاست. داروهایی هستند که گران‌قیمت‌اند و بیمار نمی‌تواند آنها را بخرد. حتی خیلی از بیماران، هزینه داروهایی را هم که ارزان شده، نمی‌توانند پرداخت کنند. مثلا کسی که سرطان دارد و برای یک ماه پول داروی شیمی‌درمانی را تامین می‌کند، به دلیل افزایش قیمت ماه بعد هزینه آن را ندارد پس نمی‌رود و به جای آن، ماه سوم یا چهارم می‌رود. در این شرایط دیگر اثر دارو فایده‌ای ندارد. این درحالی‌ست که هزینه هم انجام شده و چیزی هم عاید بیمار نشده است. البته آلزایمر و پارکینسون جزو بیماری‌های خاص نیستند ولی بیماران یا انجمن‌های آن که مراجعه می‌کنند می‌گویند قرص‌های آنها اصلا گیر نمی‌آید یا قرص‌هایشان خیلی گران است. می‌خواهم بگویم خیلی از داروها دیگر در کشور نیستند و این مساله مشکلات اساسی برای بیماران به وجود می‌آورد. مگر چند نفر هستند که می‌توانند پول بدهند تا از خارج دارو وارد کنند؟ حتی مواردی بوده که به صورت قاچاق در بازار سیاه دارویی پیدا شده اما هزینه دارو بالا بوده و در این شرایط بیمار نگران می‌شود که آیا تاریخ این داروها درست است یا خیر؟ چون راحت می‌توانند جعبه‌ها را عوض کنند.

به نظر شما مشکل اساسی سیستم دارویی ما در چیست؟

ما در مورد دارو، یک مشکل اساسی داریم و آن مافیاست؛ همیشه این مشکلات دارویی وجود داشته، یکسری داروهای بی‌کیفیت در داخل تولید می‌شوند که اثر ندارند ولی چون تولید داخل است نمی‌شود کاری کرد و می‌گویند نباید از خارج دارویی بیاید. در صورتی که باید شرایط را باز بگذارند که داروی خارجی وارد شود تا ما هم بتوانیم با آنها رقابت کنیم. اگر تولیدکننده‌های داخلی بفهمند داروی خارجی آمده، سعی می‌کنند داروی خودشان را درست تولید کنند.

و البته در این میان با قاچاق دارو هم مواجهیم…

بله، من یک بار به یکی از کشورهای همسایه رفته بودم و دیدم به‌دلیل ارز دولتی که به برخی داروها داده می‌شد، این داروها به قیمت کمتری در آن کشور به فروش می‌رسید. مثلا دولت ما فلان دارو را سه دلار می‌خرید ولی در یکی از این کشورها دو دلار فروخته می‌شد، یا می‌گفتند ماهیانه برای ما هزار صافی‌ دیالیز به راحتی می‌آورند تا به قیمت بیشتری بفروشند.

فکر می‌کنید با این تصمیمات جدید دارویی، وضعیت در آینده بهتر می‌شود؟

به نظر من وضع بهتر نخواهد شد.

یعنی بیماران خاص با مشکلات بیشتری مواجه می‌شوند؟

ما سعی کرده‌ایم که اینطور نشود. در بین بقیه بیماران، بیماران خاص وضعیت بهتری دارند چون اگر بخواهد اتفاقی بیفتد بلافاصله هم خود بیماران پیگیری می‌کنند و هم در بنیاد پیگیری و رایزنی می‌کنیم تا اتفاقی برای بیمارانمان نیفتد، ولی باز هم مشکلاتی داریم. مثلا در کشور برای کاهش آمار ابتلا به دیابت، هیچ آموزشی وجود ندارد و برای همین، روز به روز آمار بیماران دیابتی بالا می‌رود یا در مورد فشار خون، من در خیلی از کشورها دیده‌ام که در زمان‌های مختلف دستگاه فشار خون در فروشگاه‌ها، پارک‌ها و خیابان‌ها می‌گذارند و فشار خون مردم را اندازه می‌گیرند. باید از مردم بخواهیم که سالی یکبار به درمانگاه‌ها مراجعه کنند و فشار خون رایگان برایشان گرفته شود. مدتی هم این چیزها راه افتاد یعنی خودمان خیلی تبلیغات می‌کردیم و از خانه‌های سلامت کمک می‌گرفتیم ولی الان دوباره تعطیل شده است. ما با خانه‌های سلامت هماهنگی‌های خوبی می‌کردیم و در میدان‌های شهر این اقدامات پیشگیری را انجام می‌دادیم. مثلا پیش از این، شهرداری‌ها تبلیغات در این باره را رایگان انجام می‌دادند. اما الان پول می‌خواهند. مگر یک سازمان خیریه چقدر پول دارد که این تبلیغات شهری را انجام دهد؟ آن زمان برای سازمان‌های خیریه رایگان تبلیغات را می‌گذاشتند ولی الان خیلی چیزها در کشور به هم ریخته است.

 بیماری‌های خاص‌ بیشتر در کدام استان‌ها رواج دارد؟

تالاسمی، بیماری دریا است و این بیماری اطراف دریای مدیترانه خیلی زیاد است. در اطراف خلیج فارس، استان مازندران و گیلان این بیماران زیاد بودند ولی چون قبلا درمان در مراکز استان‌هایمان نبود خیلی‌ها به مراکز درمانی مثل تهران، شیراز و اصفهان می‌آمدند ولی بیشترین استان‌های درگیر بیماری، استان‌های حاشیه دریا هستند.

شما الان چه تعداد بیمار خاص تحت پوشش دارید؟

طبق گفته وزارت بهداشت، ما ۳۵ هزار بیمار دیالیزی، حدود ۴۰ هزار بیمار پیوندی -البته اگر فوت نکرده باشند، چون آمارهای مرگ و میر را نداریم- هفت هشت هزار بیمار هموفیلی و نزدیک به ۲۰ هزار بیمار تالاسمی داریم. در زمینه بیماران سرطانی هم سالیانه ۱۰۰ یا ۱۱۰ هزار new case (مورد جدید) داریم که به بیماران سرطانی اضافه می‌شوند.

خانم هاشمی، قانون جوانی جمعیت که از پارسال اجرایی شده، همچنان منتقدان زیادی دارد. یکی از این انتقادات ادامه‌دار، مربوط به مفاد مربوط به غربالگری جنین است. شما در زمینه بیماران خاص کار می‌کنید و حتما اطلاعاتی درباره غربالگری جنین دارید که از چند سال پیش صورت گرفته و اینکه چقدر می‌تواند از تولد بیماران خاص و افراد دارای معلولیت پیشگیری کند. نظر شما در مورد این قانون و سیاست‌گذاری‌هایی که در این زمینه صورت گرفته چیست؟

بحث غربالگری در بنیاد بیماری‌های خاص، از سال ۷۵ و روی بیماران تالاسمی آغاز شد. من برای بازدید به یکی دو کشور رفته بودم (قبرس و ایتالیا) چون این کشورها، بیماران تالاسمی زیادی داشتند و پیشگیری از آن را در کشورشان شروع کرده بودند و حتی آمار مبتلایان این بیماری در قبرس به صفر رسیده بود. ما جلسات زیادی در وزارت بهداشت داشتیم و دیدیم که برای بحث پیشگیری افرادی که می‌خواهند ازدواج کنند، باید قبل از انتخاب همسر آزمایش دهند. اصرار بنیاد این بود که قبل از انتخاب همسر، یعنی در دوره نوجوانی، مدارس این‌کار را انجام دهند، اما وزارت بهداشت با آن مخالف بود (در دوران فعالیت پدرم یکی دو کارشناس مخالفت می‌کردند) و می‌گفتند روی افراد انگ می‌خورد. ما در اصفهان این طرح را اجرا کردیم و ۱۰۰٪ موفق بودیم. ولی می‌گفتند این غلط است که بگویید ۱۰۰٪ موفق بودید چون امکان ندارد و این طرح بیشتر از ۵۰-۴۰ درصد موفق نخواهد بود. می‌گفتیم که وزارت بهداشت باید مکان‌هایی برای مشاوره ایجاد کند که افراد را راهنمایی کنند و به آنها در این باره آگاهی دهند. باید به افراد گفته شود که مواظبت کنید که نهایتا ممکن است بچه‌تان به تالاسمی مبتلا شود و نیاز به سقط جنین است. آقای دکتر مرندی در این باره، نامه‌ای به رهبری نوشتند و رهبری مجوز دادند که اگر زیر سه ماه آزمایش انجام بگیرد، افراد می‌توانند سقط جنین را انجام دهند. خلاصه اینکه مجوز داده و پیشگیری از تالاسمی در کشور شروع شد و خوب هم جلو رفت؛ طرح ما در سه استان به عنوان پایلوت(آزمایشی) انجام گرفت و بعد در همه کشور گسترش پیدا کرد. بعد از شروع فعالیت ما، وزارت بهداشت می‌گفت هزار تولد مبتلا به تالاسمی در سال، به ۲۵۰ تولد در سال رسید. بیشتر نوزادانی هم که با تالاسمی به دنیا می‌آمدند، از پدر و مادر اهل سنت بودند که این پیشگیری‌ها را انجام نمی‌دادند. به‌خاطر دارم مولانا عبدالحمید‌ از سیستان به منزل ما آمده بودند (به‌خاطر فوت پدرم) و من به ایشان گفتم چنین مشکلی وجود دارد و ما از شما می‌خواهیم شما هم در این زمینه صحبتی را برای اهل تسنن داشته باشید. خوشبختانه ایشان رفتند و در یکی از نمازجمعه‌ها صحبت مفصلی کردند و در فضای مجازی هم پخش شد. حالا با اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، ما باید شاهد افزایش دوباره بیماران تالاسمی باشیم که یکی از مشکلات اساسی ما در آینده، با بیماران تالاسمی خواهد بود.

در این چند ماه که از اجرایی شدن این قانون گذشته، بیماران تالاسمی افزایش داشته‌اند؟

من هنوز آمار ندارم، ولی قطعا افزایش خواهند داشت. چون وقتی شما آزمایش غربالگری ندهید، مشاوری نباشد که شما را راهنمایی کند، خودتان کم‌خونی مینور داشته باشید و با یک مینور دیگر ازدواج کنید و بعد حامله شوید، بچه مبتلا به تالاسمی به دنیا می‌آید. بالاخره ما در کشور افراد مینور کم نداریم.

شما می‌دانید در سال‌های گذشته و قبل از اجرایی شدن این قانون جدید، چند سقط جنین در زمینه تالاسمی داشتیم؟

خیر، این آمارها به صورت رسمی اعلام نمی‌شود. ولی در کل، قبل از اجرایی شدن این قانون، کل سقط جنین در کشور برای همه بیماری‌ها به ۱۰ هزار نفر نمی‌رسید؛ یعنی رقم خیلی بزرگی نیست.

آیا درباره قانون جوانی جمعیت، با دولت آقای روحانی یا آقای رئیسی وارد مذاکره هم شدید؟

بله ما نامه‌ای در این باره به آقای روحانی نوشتیم و خواستیم که در مجلس از این طرح جلوگیری کنند. دولت قبل موافق این طرح نبود ولی بالاخره مجبورش می‌کردند که این کار را انجام دهد. من زمانی تعجب می‌کردم که می‌دیدم مثلا فردی مخالف این طرح است اما در تلویزیون از آن تعریف می‌کند! برایم سؤال پیش می‌آمد چگونه می‌توانی آنقدر راحت عقیده‌ات را عوض کنی؟

خانه‌های بهداشت که در مناطق محروم، مرجع اصلی مراجعه مردم هستند، دیگر نمی‌توانند وسایل رایگان پیشگیری از بارداری را در اختیار مردم قرار دهند. بسیاری از آموزش‌ها ممنوع شده و در صورت تخلف، با ماماها و بهورزها برخورد می‌شود. این اقدامات می‌تواند به افزایش جمعیت کمک کند؟

آنهایی که امکانات داشته باشند می‌توانند بروند و کارشان را انجام دهند. من موارد زیادی دیدم که نه فقط در مورد بیماری‌های خاص که در موارد دیگر هم زنان می‌روند و سقط جنین را غیرقانونی انجام می‌دهند. بالاخره هرکسی یک دکتر آشنا پیدا می‌کند و این کار را انجام می‌دهد. در مورد خانواده‌های بی‌بضاعت که این امکان برایشان وجود ندارد، یا این کارها را جای دیگری با هزینه کمتری انجام می‌دهند که هزار بیماری برایشان به دنبال خواهد داشت یا اصلا این کار را انجام نمی‌دهند و بچه‌هایشان به دنیا خواهند آمد. اگر این بچه‌ها مریض و معلول باشند که کلی مشکلات برای آن خانواده ایجاد خواهد شد. اگر هم بچه سالم باشد در هزینه‌های زندگی‌شان مشکلاتی خواهند داشت. می‌خواهم بگویم در این قضیه هم قشر آسیب‌پذیر جامعه، آسیب جدی و اصلی را خواهند دید.

البته در این قانون اعطای امکانات مالی مثل وام، خانه و زمین هم در نظر گرفته شده است…

اگر می‌توانند چنین چیزهایی بدهند چرا قبلا نمی‌دادند که مردم به این فقر نرسند؟

با قانون جوانی جمعیت و محدودیت در غربالگری جنین، به غیر از تالاسمی کدام بیماری‌ها ممکن است افزایش پیدا کند؟

بیماری سندروم داون، بیماری‌های ژنتیکی و بچه‌هایی که ناقص به دنیا می‌آیند، حتما افزایش پیدا می‌کنند. ما بیماری‌های زیادی داریم که بچه‌ها نقص عضو دارند و از طریق همین آزمایش‌ها می‌شد این نقص عضوها را تشخیص داد. چند روز پیش یکی از مدیران بهزیستی، مصاحبه کرده بود که در کشور افراد دارای معلولیت، زیاد داریم و توان اینکه از آنها حمایت کنیم نداریم. او از خیرین و مردم کمک خواسته بود. وقتی اجازه شرعی برای سقط درمانی داریم، چرا باید جلوی غربالگری را بگیریم؟ با این قانون جدید، تا کارهای سقط جنین انجام شود، چهارماهگی جنین تمام می‌شود و دیگر کار از کار می‌گذرد. ما حدوداً، دو یا سه سال پیش گزارشی داشتیم مبنی بر اینکه در سال، ۱۰ هزار نفر نیاز به سقط جنین درمانی داشتند و حالا شما فکر کنید با این قانون، این ۱۰ هزار نوزاد بیمار به دنیا خواهند آمد.

ما از بیمارستان تازه‌تاسیس شما در مسگرآباد بازدید داشتیم. چرا هنوز راه نیفتاده است؟

این مرکز، تقریبا نزدیک به یک سال است که آماده بهره‌برداری است و معمولاً کارشناسان وزارت بهداشت، ایرادهایی می‌گیرند که برای من جالب است. آمدند و گزارشی تهیه کردند و رفتند. بعد گفتند این ایرادات را رفع کنید تا ما به شما مجوز بدهیم و یک مجوز موقت شش‌ماهه هم به ما دادند. ولی گفتند نمی‌توانید کسی را بستری کنید و این اتفاقات در دوران آقای روحانی افتاد. بالاخره ما تمام اشکالات را رفع کردیم و نامه دادیم که برای بازدید بیایند. شاید چهار ماه طول کشید تا برای بازدید اورژانس بیایند و ما گفتیم مرحله به مرحله جلو برویم تا دوباره ایراد نگیرند. ما فقط یک ماه دنبال این بودیم که گزارش کارشناس برای ما بیاید. به آقای دکتر زالی، رئیس دانشگاه زنگ زدم که کارشناس شما به من گزارش کتبی نمی‌دهد تا بفهمم ایراد چیست و من باید بدانم که اشکال چیست تا آن را رفع کنم. حالا ما اشکال را رفع کردیم ولی کسی برای بازدید نمی‌آید، یک روز می‌گویند کارشناس نیست، یک روز می‌گویند ساعت یک و نیم رفته‌اند، یک روز می‌گویند کرونا آمده و هر روز به یک بهانه‌ای نمی‌آیند!

و این در درمان بیمارانتان اختلال ایجاد کرده است؟

بله، الان بیمارستان ما بیمارستانی است که با تعرفه دولتی به مردم خدمت می‌دهد و به بیماران خاص هم سوبسید می‌دهیم و از آنها پول نمی‌گیریم.

منبع:هم میهن